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トモミのひとりごと

アメリカロサンゼルスから日常のことや育児のことなどいろいろ

航晴 GLENN HIRAKI です♪
お名前発表です



 航晴(こうせい)GLENN(グレン)HIRAKI 

と名づけました。


・・・そうです。ジェシーの日本語名「智晴」より、一文字拝借することになりました。

結局産まれたあともきちんと決まっていなくって、どうしようかなあと病室で考えていたのだけど、ベッドから窓の外を見たら雲ひとつない良いお天気で・・・。
こんなに晴天の日に産まれたのだし、パパのお名前だし、良いかなあって思ってしまったのでした。



航晴はご覧のとおり先天性の病気を持って産まれてきました。
口唇裂口蓋裂 という、アメリカでは700人に一人、日本では500人に一人の割合で起こる原因不明の病気です。
別名「みつくち」とか、「兎唇(としん)」とか言われてて、鼻の下のお肉がなくて鼻の穴と口が貫通しています。

症状は個人差があって、唇だけ裂けているケース、片方だけのケース、ひどいと口蓋からの亀裂が頭まで走っているケースもあり、様々ですが、
航晴は左側は鼻の穴と口が貫通し口蓋も割れていますが、
右側の鼻の穴はなんとかつながっている状態です。

LAに来て産婦人科を探し、そこでの検診二回目のときの超音波検査で発見されました。
原因は今の医学でも不明で、遺伝的要素が高いとかも言われている一方で環境によるものとも言われています。
そして意外にも両親が健康である場合に発病するそうです。

とはいっても、最初聞かされたときは本当にショックでした。
涙が止まらないという状態ってこういうことを言うんだって言うくらい、毎晩悲しかったです。
病院の先生には
「一卵性双生児であっても片方の赤ちゃんにしか発病しなかったりするし、本当に原因不明の病気なんだから、決してママのせいではない」
って言われたりもしたけれど、
「私がもう少しこういうものを食べていたら」とか、
「もう少し、こうしていれば・・」とか 思ったものです。

そしてこの病気は手術をすれば治るということで、ジェシーにもいろいろと励まされました。
「男の子なんだし、もし傷が少し残ったとしてもええやんか。そのくらいのハンディを乗り越えられるくらいでないと困るし。」

それでもなかなか理解できない自分がいたんですけどねえ。
日が経つにつれて、「治るんだから!」という確信を少しづつ持てるようになり、前向きに思えるようになりました。

正直、産まれてきたときには目に見えるだけにまたショックを受けてしまうのだろうなあと覚悟していたのですが、母って不思議ですね。
ショックなんて全然なかった。

その病気以外はすべて健康で産まれてきたことにものすごく感謝をしたし、鼻の下のお肉がこぶのようにぶら下がっているのだけどそれすら「かわいい♪」って思える自分もいました。

今は「手術して治ったらもっとかわいくなるぞ♪」と楽しみで仕方がありません。

今回、航晴を妊娠している間は本当にトラブルがなかったんですよねえ。
出血したりとか、肌が乾燥してかゆくて仕方がないとか、足がむくむとか、腰が痛くなるとか、一切そういうトラブルはなく過ごすことができました。

出産時もこのブログに書いたように本当に楽だったし、
そういう意味で航晴は「この病気だけ、悪いけどよろしくね」って言っているみたいで・・・。
それなら「よし、パパ&ママ頑張るからね」って思っちゃう。

手術は生後3~4ヶ月に行う予定です。体重がある程度ないといけないので、今は特殊な哺乳瓶でたくさん飲んでもらうように工夫しています。

病気を持って産まれて来たけれど、そんなことに屈することなく
いつも心に晴れやかな気持ちを持って世の中を航って欲しい
という想いを込めて名づけた航晴。
皆様どうか暖かく見守ってあげてください。

ま、航晴のことは追々書いていくことにします。
今日は取り急ぎこの辺で。

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コメント

3. トモちゃんおめでとう!

トモちゃん頑張ったね!
そして母は強し!
また、強くなれるのはダンナ様の励ましとサポートのおかげでもあるなぁ~とトモちゃんのブログを読んで思いました。
ヒラキ夫婦は足並み揃ってるよね!

しっかし航晴きゅん、ちっこくってきゃわいいですのぉ~(^^)。
なんか新生児見たらまた生みたくなったよ。(え?ホント!?)

Re:トモちゃんおめでとう!

リキちゃん、コメントどうもありがとう。

なーんかね、産まれてからの方がもっと強くなれるなんて、
母のパワーもそうだけど、子供のパワーってすごいんだなあって改めて思いました。

ほんと、新生児ってかわゆいの♪
里花がデカすぎたから、なんだか新鮮でもあり、懐かしくもありで、毎日いろいろいじくりまわしています(笑)

私も今回のような超安産ならもう一回平気!って思ったけど・・・。
リキちゃん、3人目イキマスカ!?

2. おめでとう!

よくがんばった、感動した!
と、いつもの言葉ですが、本当におめでとう。
航晴可愛い~ღღღ
うちの娘の最初の同級生になると思いますので、一緒に遊んでね♪
人って、誰もが同じだけの喜びと苦しみを、大きな風呂敷の中に持って、生まれてくるんですよね。
いつどれが出てくるかわからない、でも一番大切なのは、この世に命ある生として生まれてきたこと。
生きていれば何でもできるから。
私たちも、嫁が少々負担をし、娘が生まれてきましたが、やはりメスを入れることにはものすごい抵抗がありました。
結果的にはそれが最善の方法でした。
嫁の回復の源は、娘の寝顔らしいです。
トモちゃんも、早く体力回復してね。

Re:おめでとう!

ブルちゃん、

コメントどうもありがとう!そしてそちらもおめでとう!!!
ブルちゃんの言うように、命を持って産まれてくることが一番大切だよね。

うちは里花が妊娠7週目のときに「心音が聞こえない」と誤診をされたのだけど、その時の悲しみに比べたら、航晴の病気なんて小さなものだなあと思います。

奥さんも大変だったみたいだけど、母だからこそ一生懸命頑張ることができたのだろうし、それは子供が健やかに生きていくためなら全然小さなことなんだと思うよ。
傷が治るまで痛みも激しいと聞くので、ゆっくりと体を休ませてあげて下さい。

お互い落ち着いたら一緒に写真でも撮ろうね!!!


1. 無題

良かった。
心配してたんだよ…。
産まれるまでに 覚悟していても実際見たら大丈夫かなぁ?とか…また落ち込んでしまうんじゃないかなぁとか…でも、大丈夫だったんだね!
やっぱり 母って不思議だね。

特殊な哺乳瓶があるのね。産まれてすぐにマウスピースを作ったりするケースがあるって YUが言っていたけど…。

航ちゃんも大変だと思うけど、トモミさんも大変だと思うから…トモミさん、頑張れ!!

Re:無題

wakaちゃん、

心配かけてごめんね。自分でもびっくりしてるくらい落ち着いて航晴のことを見ています。
そりゃあ、万が一の確立でもいいから、里花のときみたいに「誤診だった」ってならないかなあっていう望みは心のどこかにあったけどね。
ほんと、人間って、母って、よくできているなあと感じました。

そうそう。航晴はマウスピースではないけれど、テープとノーズピースを装着しています。産まれたては皮膚が柔らかいので少しでも形を作っていくんだって。貼ったりはがしたりかわいそうなんだけど、頑張ってやってるよ。
気にしてくれて本当にどうもありがとう
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