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トモミのひとりごと

アメリカロサンゼルスから日常のことや育児のことなどいろいろ

航晴 GLENN HIRAKI です♪

お名前発表です



 航晴(こうせい)GLENN(グレン)HIRAKI 

と名づけました。


・・・そうです。ジェシーの日本語名「智晴」より、一文字拝借することになりました。

結局産まれたあともきちんと決まっていなくって、どうしようかなあと病室で考えていたのだけど、ベッドから窓の外を見たら雲ひとつない良いお天気で・・・。
こんなに晴天の日に産まれたのだし、パパのお名前だし、良いかなあって思ってしまったのでした。



航晴はご覧のとおり先天性の病気を持って産まれてきました。
口唇裂口蓋裂 という、アメリカでは700人に一人、日本では500人に一人の割合で起こる原因不明の病気です。
別名「みつくち」とか、「兎唇(としん)」とか言われてて、鼻の下のお肉がなくて鼻の穴と口が貫通しています。

症状は個人差があって、唇だけ裂けているケース、片方だけのケース、ひどいと口蓋からの亀裂が頭まで走っているケースもあり、様々ですが、
航晴は左側は鼻の穴と口が貫通し口蓋も割れていますが、
右側の鼻の穴はなんとかつながっている状態です。

LAに来て産婦人科を探し、そこでの検診二回目のときの超音波検査で発見されました。
原因は今の医学でも不明で、遺伝的要素が高いとかも言われている一方で環境によるものとも言われています。
そして意外にも両親が健康である場合に発病するそうです。

とはいっても、最初聞かされたときは本当にショックでした。
涙が止まらないという状態ってこういうことを言うんだって言うくらい、毎晩悲しかったです。
病院の先生には
「一卵性双生児であっても片方の赤ちゃんにしか発病しなかったりするし、本当に原因不明の病気なんだから、決してママのせいではない」
って言われたりもしたけれど、
「私がもう少しこういうものを食べていたら」とか、
「もう少し、こうしていれば・・」とか 思ったものです。

そしてこの病気は手術をすれば治るということで、ジェシーにもいろいろと励まされました。
「男の子なんだし、もし傷が少し残ったとしてもええやんか。そのくらいのハンディを乗り越えられるくらいでないと困るし。」

それでもなかなか理解できない自分がいたんですけどねえ。
日が経つにつれて、「治るんだから!」という確信を少しづつ持てるようになり、前向きに思えるようになりました。

正直、産まれてきたときには目に見えるだけにまたショックを受けてしまうのだろうなあと覚悟していたのですが、母って不思議ですね。
ショックなんて全然なかった。

その病気以外はすべて健康で産まれてきたことにものすごく感謝をしたし、鼻の下のお肉がこぶのようにぶら下がっているのだけどそれすら「かわいい♪」って思える自分もいました。

今は「手術して治ったらもっとかわいくなるぞ♪」と楽しみで仕方がありません。

今回、航晴を妊娠している間は本当にトラブルがなかったんですよねえ。
出血したりとか、肌が乾燥してかゆくて仕方がないとか、足がむくむとか、腰が痛くなるとか、一切そういうトラブルはなく過ごすことができました。

出産時もこのブログに書いたように本当に楽だったし、
そういう意味で航晴は「この病気だけ、悪いけどよろしくね」って言っているみたいで・・・。
それなら「よし、パパ&ママ頑張るからね」って思っちゃう。

手術は生後3~4ヶ月に行う予定です。体重がある程度ないといけないので、今は特殊な哺乳瓶でたくさん飲んでもらうように工夫しています。

病気を持って産まれて来たけれど、そんなことに屈することなく
いつも心に晴れやかな気持ちを持って世の中を航って欲しい
という想いを込めて名づけた航晴。
皆様どうか暖かく見守ってあげてください。

ま、航晴のことは追々書いていくことにします。
今日は取り急ぎこの辺で。

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